Quando la cura diventa sistema
La storia di Lisa e le domande aperte sulla sanità, tra eccellenza, responsabilità e beni comuni
di Bruno Marfé
Napoli – Non è stata una semplice presentazione di libro. Quella che si è svolta sabato 21 febbraio a Palazzo Serra di Cassano è stata una mattinata intensa, attraversata da commozione, riflessione e interrogativi profondi sul significato della cura e sul destino del nostro sistema sanitario.
Al centro dell’incontro, il volume Le tre vite di Lisa di Margherita Eichberg e Maurizio Federico: il racconto della breve e dolorosa storia di una ragazza adottata dall’Ucraina nella regione di Dnipropetrovsk e morta a 17 anni nel 2020, dopo un trapianto di midollo effettuato presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Quella che emerge dalle pagine del libro e dalle parole dei genitori non è solo una tragedia familiare, ma una vicenda che chiama in causa responsabilità mediche, nodi istituzionali e, soprattutto, il rapporto sempre più fragile tra eccellenza sanitaria e umanità.
Il racconto dei genitori: dolore e domande
La testimonianza di Margherita e Maurizio Federico è stata il cuore emotivo dell’incontro. Un racconto lucido, privo di retorica, attraversato da una domanda che resta sospesa: cosa è accaduto realmente durante il percorso terapeutico di Lisa?
Secondo quanto riferito dai genitori, la ragazza è stata sottoposta a un’infusione di midollo segnata da una grave incompatibilità trasfusionale, con complicazioni che hanno portato a un’insufficienza multiorgano.
Sul piano giudiziario, il procedimento ha seguito un iter che i genitori e il Pubblico Ministero contestano ancora oggi. La famiglia denuncia criticità cliniche, peritali e procedurali che, a suo avviso, non sarebbero state adeguatamente considerate, e prosegue nella ricerca di risposte.
Accanto al dolore per la perdita, emerge il senso di solitudine di chi si trova a confrontarsi con strutture complesse e con un sistema percepito come chiuso e autoreferenziale.
Il nodo istituzionale: eccellenza e responsabilità
Durante l’incontro, il pediatra Maurizio Matteoli ha richiamato l’attenzione su un elemento strutturale spesso poco noto: l’Ospedale Bambino Gesù è di proprietà della Santa Sede, il che gli conferisce uno status giuridico particolare nel panorama sanitario italiano. Pur operando in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale e soggetto agli obblighi di accreditamento previsti dalla normativa italiana, questa condizione alimenta un dibattito legittimo sulla completezza e l’indipendenza dei meccanismi di verifica.
Il tema non riguarda la qualità delle singole professionalità, ampiamente riconosciuta, ma la necessità che ogni struttura sanitaria operante sul territorio nazionale sia inserita in un sistema chiaro di trasparenza, controllo e responsabilità pubblica. Quando il cittadino percepisce che le risposte non arrivano o che i margini di verifica sono limitati, la fiducia nel sistema si incrina.
Il Forlanini e il destino della sanità pubblica
La riflessione si è intrecciata con un tema di grande attualità: il futuro dell’Ospedale Forlanini di Roma, storico presidio pubblico al centro di un acceso dibattito istituzionale e politico. Tra le ipotesi in discussione – ancora non definita nei suoi esiti – vi è quella di destinare la struttura alla Santa Sede come nuova sede del Bambino Gesù, una proposta che ha suscitato reazioni forti tra operatori sanitari e comitati civici.
Per molti di loro, la questione va oltre il singolo trasferimento. Riguarda il modello di sanità che si intende costruire. Uno Stato che dismette strutture pubbliche per rafforzare un soggetto esterno rischia di trasmettere un messaggio ambiguo. La tutela della salute, sancita dall’articolo 32 della Costituzione, si fonda su un sistema pubblico forte e universalistico.
La vicenda di Lisa, in questo contesto, diventa simbolica: la qualità della cura non può poggiare soltanto sulla reputazione o sull’etichetta di “eccellenza”, ma deve essere sostenuta da un impianto pubblico solido, trasparente e pienamente responsabile.
L’analisi del costituzionalista: tra sistema e disumanizzazione
L’intervento del costituzionalista Carlo Iannello ha ampliato ulteriormente la prospettiva, spostando l’attenzione dal singolo caso alle trasformazioni profonde della sanità contemporanea.
Secondo Iannello, l’aziendalizzazione del sistema sanitario ha progressivamente modificato la natura dell’ospedale, sempre più orientato a logiche di efficienza economica e sostenibilità finanziaria. In questo scenario, il rischio è che il paziente venga percepito non più come persona, ma come pratica clinica, come dato amministrativo.
Richiamando alcune categorie della sociologia delle organizzazioni, Iannello ha evidenziato come la burocrazia possa filtrare la realtà, rendendo difficile mettere in discussione decisioni già incanalate in protocolli e procedure standardizzate. Il punto non è negare l’importanza dell’organizzazione, ma evitare che il sistema prevalga sull’etica della cura.
Le radici della storia: adozione e contraddizioni globali
Iannello ha poi richiamato la prima parte del libro, dedicata all’adozione di Lisa e del fratello Bogdan dall’Ucraina. Un percorso complesso, segnato da ostacoli burocratici e rigidità amministrative, reso ancora più difficile dal contesto di instabilità politica che attraversa quel Paese dal 2014.
In parallelo, è stata evidenziata una contraddizione globale: mentre l’adozione internazionale incontra difficoltà crescenti, si sviluppano su scala internazionale mercati legati alla procreazione assistita e alla maternità surrogata, con implicazioni etiche rilevanti. Il contrasto tra la fatica di offrire una famiglia a un bambino già nato e la possibilità di “programmare” una nascita attraverso percorsi commerciali rappresenta, secondo Iannello, uno dei nodi morali del nostro tempo.
La parola come responsabilità civile
La mattinata si è conclusa con un messaggio che supera il caso individuale. Margherita Eichberg ha ribadito la volontà di continuare a raccontare, nonostante le difficoltà legali e personali incontrate lungo il percorso. Con parole che hanno lasciato il segno nella sala, ha espresso la convinzione che tacere di fronte all’ingiustizia sia la vera sconfitta della società civile.
In quella sala, la storia di Lisa non è rimasta una vicenda privata. È diventata una domanda pubblica.
Perché la vera eccellenza della sanità non si misura soltanto nelle tecnologie o nelle statistiche, ma nella capacità di ascoltare, di rispondere e di riconoscere sempre la persona dietro la diagnosi.
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